Le droit à mourir dans la dignité. Le combat de l'ADMD depuis plusieurs dizaines d'années n'a toujours pas abouti, ni avec Lionel Jospin, ni avec Sarko, ni avec Hollande et il n'aboutira pas avec Jupiter.

La ministre de la santé qui était favorable à la loi belge avant d'entrer au gouvernement a tourné sa veste si l'on en croit la démarche de l'écrivaine Anne Bert.

Il faut dire que le lobby des EPAD, dont l'une des spécialités est de dépouiller les vieux de leurs revenus et de leurs biens, est puissant.

Voici le récit d'Anne Bert extrait d'un article du Parisien et de son blog:

Euthanasie : Anne Bert «aime trop la vie» et préfère mourir à l'étranger

24 mars 2017, 8h12|0Atteinte par la maladie de Charcot, une maladie incurable, Anne Bert, 59 ans, va bientôt recevoir une injection létale en Belgique, car la France l'interdit. Nous avons rencontré celle qui interpelle les candidats à la présidentielle sur la question de la fin de vie. 6790824_1-0-1221759571.jpg

«En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur.» Anne Bert refuse de souffrir. Alors, lorsqu'elle le décidera, cette mère de famille de 59 ans se rendra en Belgique, l'un des rares pays européens à autoriser l'euthanasie. Romancière et directrice de collection installée en Charente-Maritime, Anne Bert est atteinte de la maladie de Charcot. Les patients perdent progressivement l'usage de leurs bras et de leurs jambes, puis du reste de leur corps.

 

La maladie progresse vite. Il n'existe aucun traitement. Anne Bert vit à Fontcouverte, aux portes de Saintes (Charente-Maritime). Elle nous reçoit dans sa belle longère mais peine à en ouvrir les portes et a dû cesser d'écrire, définitivement. Ses mains ne répondent quasiment plus. Elle s'est vu diagnostiquer la maladie de Charcot en 2015.

Le mal gagne depuis du terrain chaque jour. Cette grande sportive a d'abord dû renoncer au vélo et à la natation. «Aujourd'hui, je ne peux plus tourner les pages d'un journal», grimace-t-elle. Pour partir, elle s'est fixé une limite : «Quand je ne pourrai plus me nourrir moi-même.» Cette échéance pourrait arriver avant la fin de l'été.

 

«Je ne veux pas d'une mort violente»

 

«Cela effraie mon entourage... C'est un timing qu'ils n'imaginaient pas. » Rémi, son mari, confirme : «Plus on s'en rapproche, plus c'est dur. Il faut se projeter au quotidien. Et imaginer l'après.» Elle a pris sa décision à Noël. «Je ne veux pas d'une mort violente, ni vivre grabataire avec une respiration artificielle. J'aime trop la vie, je la respecte trop pour cela.» Ses proches la soutiennent, dont sa mère de 84 ans. «Ma maladie les a terrifiés bien avant ma décision...»

 

La quinquagénaire s'est d'abord tournée vers la Suisse, «mais cela ressemble trop à un business». Il faut débourser entre 6 000 et 7 500 EUR. Elle a donc choisi la Belgique. D'ordinaire, les Belges sont réticents face aux demandes des patients étrangers. C'est grâce à son entourage installé de l'autre côté de la frontière qu'elle a pu rencontrer le mois dernier un médecin et un neurologue.

Deux praticiens minimum, comme l'impose la loi belge. L'euthanasie aura lieu «en milieu hospitalier». Un somnifère suivi d'une injection létale, décrit-elle avec calme. «Je n'ai pas peur de la mort mais de la souffrance et de la déchéance physique.» Anne aurait pu «profiter discrètement» de ces derniers mois. Mais elle a choisi de «s'exposer» en parlant de son combat publiquement. L'auteur évoque régulièrement sur un blog son combat et son soutien à l'ADMD, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité.

 

Ces dernières semaines, elle a envoyé une lettre ouverte à cinq candidats à l'élection présidentielle : Fillon, Hamon, Le Pen, Macron et Mélenchon. Seules les équipes d'Emmanuel Macron et de Benoît Hamon lui ont répondu pour l'instant. L'euthanasie mérite pourtant un débat public, estime Anne Bert. «Cela nous concerne tous ! Sur ce sujet-là, il n'y a pas de Simone Veil ni de Robert Badinter...» Une façon pour elle de dénoncer «des candidats frileux» face au «tabou de la mort». Sereine, Anne a préparé son dernier voyage avec son mari et sa fille. Seule une dernière question reste en suspens. «Dois-je prévenir mes amis avant mon départ ? Leur dire au revoir ? Je n'ai pas la réponse, souffle-t-elle. J'aimerais faire au mieux, mais j'ai peur que cela soit trop intense.»

 

LE MERCREDI 21 JUIN 2017 - Le Parisien

Euthanasie. Anne Bert : «Madame la ministre, il faut revenir sur la loi Leonetti» 

Elle a écrit à la ministre de la Santé pour la rencontrer et relancer le débat.

«Madame la Ministre, vous qui êtes médecin, acceptez-vous que vos concitoyens en fin de vie soient obligés, dans une détresse absolue, d'aller demander assistance aux pays voisins pour mourir loin de leurs proches, ou de se suicider dans la solitude ?» Anne Bert a écrit jeudi à Agnès Buzyn, la ministre des Solidarités et de la Santé, par courrier et par mail. Atteinte de la maladie de Charcot, un mal incurable, cette romancière de 59 ans souhaite la rencontrer pour évoquer son combat : la fin de vie et le «libre choix» de mourir. Puisque la loi française le lui interdit, Anne Bert a choisi la Belgique et l'euthanasie. Le 24 mars, elle avait interpellé dans notre journal les candidats à l'élection présidentielle dans une lettre ouverte. Des milliers de témoignages et de soutiens lui ont depuis été adressés.

«J'irai jusqu'au bout»

Dans sa missive, la romancière demande ainsi à la ministre «un entretien pour débattre de la nécessité de revenir sur cette loi Leonetti». «Cette loi, écrit-elle, ne répond en rien au libre choix d'anticiper sa mort en cas de maladie incurable, ou pour ne pas subir une douloureuse agonie.» Anne Bert n'y voit pas «un combat personnel déjà perdu» mais «un combat collectif» porté au nom des autres. «Je ne veux pas lui parler de moi, susciter l'émotion. Je veux parler des autres, de la nécessité d'avancer.» Elle s'appuie dans sa lettre sur des propos tenus par Agnès Buzyn lors d'un colloque en 2015 : «A titre personnel, je suis en faveur de l'espace de liberté belge.» Anne Bert, elle, ne renoncera pas à l'euthanasie. Début juillet, elle rencontrera à nouveau un médecin généraliste et un neurochirurgien, les deux praticiens belges qui ont accepté de l'épauler comme l'impose la loi.

 

Le moment venu, elle se rendra «en milieu hospitalier» pour recevoir un somnifère suivi d'une injection létale. «Mon parcours est enclenché, j'irai jusqu'au bout...» D'ici là, Anne Bert entend bien profiter, avec sa famille et ses proches, de son «dernier été».

  Le Parisien

Blog d’Anne Bert

Entretien avec Agnès Buzyn sur le choix d’aide active à mourir

Publié par ANNE BERT le 18 JUILLET 2017

 

Suite à ma → lettre ouverte à la Ministre de la santé à propos du droit à choisir l’euthanasie , Agnès Buzyn m’a accordé un entretien durant lequel nous avons longuement échangé sur la Loi Léonetti, que la Ministre, conformément à la ligne de conduite d’Emmanuel Macron, dit vouloir faire exister, et connaître auprès des français. Elle justifie ses propos de 2015  en faveur de la loi Belge par le fait que la révision de la loi Leonetti 2016 n’avait   pas encore été votée… ce qui me semble être  une défausse.

Agnès Buzyn soutient qu’à sa connaissance et dans l’exercice de la médecine, elle n’a jamais rencontré de malades demandant une aide  active à mourir et que tous se contentent des soins palliatifs existants et veulent aller au terme de leur agonie.

La Ministre me dit aussi qu’elle n’entend pas les français demander un droit à choisir l’euthanasie et que ce ne sont que quelques cas particuliers, comme moi-même, qui expriment ce choix. .  Elle est aussi convaincue que dans le cadre de la Loi Léonetti les volontés des malades sont toujours respectées,  y compris la sédation  profonde sans réveil.

Elle semble  ne pas savoir que la plupart du temps les médecins réveillent régulièrement les malades sédatés soi-disant profondément et définitivement ainsi qu’ils en ont exprimé la volonté, pour leur demander s’ils veulent toujours continuer à être sédatés. Chose inouïe puisque lorsqu’on est endormi ne serait-ce que pour une petite intervention de 20 minutes, on nous demande de ne pas prendre de décision pendant  les 48 heures suivantes,  ne bénéficiant plus de toute notre vigilance à cause de l’anesthésie.

Enfin, la Ministre de la santé ne pensait pas qu’il pouvait y avoir un tel manque d’équité face à cette loi, puisque pour un même malade, selon l’équipe médicale en place, il obtiendra ou non la sédation profonde .

Après que la ministre m’a exposé la situation telle qu’elle la pense réelle, elle a attentivement écouté mes arguments, et les faits que je lui ai rapportés qui démontrent que tout cela est une contrevérité. Je lui également affirmé que soins palliatifs et droit à l’euthanasie devaient être complémentaires et coexister comme cela se fait en Belgique où seuls 2% des fins de vie choisissent l’euthanasie. 

D’ailleurs, et puisqu’elle  a fait référence plusieurs fois au CCNE (comité consultatif national d’éthique), je lui conseille  de lire A la vie A la mort du  sociologue Philippe Bataille, et la relecture de ce rapport accablant sur l’état des lieux de la fin de vie en France, toujours d’actualité malgré la loi Léonetti.  

Agnès Buzyn dit reconnaître  pourtant  que les malades sont tout autant experts que les médecins pour philosopher sur la fin de vie et décider de la façon dont ils veulent finir leur existence. Elle affirme être à l’écoute et  désireuse d’être au plus près de la réalité avec un souci d’équité,  et m’a demandé de lui adresser tous les témoignages que j’ai reçus qui attestent de ce qui se passe lorsque les malades expriment leur volonté qui n’est pas souvent respectée. Tous les témoignages qui attestent également de la volonté des Français , de toute pensée , d’obtenir le droit à choisir la façon dont ils veulent mourir lorsqu’il sont en fin de vie, que ce soit pour aller jusqu’au bout de leur maladie, ou pour abréger activement leurs souffrances qu’elles soient physiques ou existentielles.

Pour autant je ne suis pas dupe de l’inutilité de ma démarche auprès d’elle puisqu’elle m’a aussi dit qu’elle n’avait pas l’intention de ré-ouvrir le débat.

Ce qui ressort de cet entretien :

  • les femmes et les hommes politiques ne sont pas en phase avec la vraie vie, avec ce que vivent réellement les Français. Ils bottent régulièrement en touche, manquent de courage, se retranchant derrière leur fameux « bien collectif » qui doit prévaloir sur « le bien individuel », ce qui en matière de mort me fait bien rigoler quand même.
  • Des contrevérités sont émises par les politiques et une partie du corps médical français, et reproduites par les médias sans qu’il n’y ait  jamais controverse constructive  ni débats avec les malades qui vivent la réalité des faits, y compris lorsque les soi-disant spécialistes experts affirment qu’en Belgique les médecins sont obligés de pratiquer l’euthanasie, (cf  par ex. entretien du 16 mars entre Raphael Enthoven et Bernard-Marie Dupont ) et  ce qui est faux.  Je ne pense pas qu’ils aient prient connaissance de la loi belge sur l’euthanasie  ni même qu’ils aient interrogé les familles de  français ayant bénéficié de cette loi belge ou ceux qui s’apprêtent à mourir en Belgique, donc ceux à même de relater la réalité.
  • les français ne savent pas exprimer  à leur médecin ou publiquement leur volonté d’obtenir le droit de choisir l’euthanasie, et ne remplissent pas leurs directives anticipées, ce qui permet au pouvoir et au corps médical d’affirmer qu’ils  sont satisfaits de leur sort  dans le cadre de la  fin de vie Léonetti existante.
  • C’est aux députés, aux français, aux journalistes faisant preuve de professionnalisme, tous concernés puisque tous mortels,  d’œuvrer sans relâche pour s’emparer du débat et réclamer sans attendre ce droit à choisir l’euthanasie, qui n’oblige personne, ni les malades ni les médecins, et qui n’affaiblit en rien , bien au contraire  ,les soins palliatifs.  C’est à nous tous de  manifester haut et fort  cette liberté jusque dans la rue , quand les intégristes catho y descendent pour faire croire à leur toute puissance et à leur  majorité , quand ils sont en réalité si minoritaires.